Las lesiones diseminadas en el tiempo y en el espacio - semana MS conciencia


La esclerosis múltiple es el trastorno neurológico más común y causa de discapacidad en adultos jóvenes. Tiene una prevalencia de uno de cada 1.000, aunque esto tiende a aumentar, cuanto más al norte que vaya. Hasta un 25% pueden tener una, no invalidantes curso benigno, pero otros a menudo tienen una enfermedad que compromete la capacidad para trabajar o cuidar de su familia. El grupo más numeroso ha EM remitente-recurrente, en períodos de relativa buena salud son esporádicamente marcadas por el declive funcional. Estos pacientes se ven cada vez menos en la atención primaria (aparte de para el diagnóstico) y cuando lo hacen presente, es importante que les podemos ofrecer apoyo y asesoramiento adecuados, aunque de manera oportunista. El RCGP tiene un curso en línea - Esclerosis Múltiple en la práctica general, disponible en www.elearning.rcgp.org.uk - que cubre dilemas en el diagnóstico, la gestión basada en la evidencia, la atención multidisciplinar y aspectos psicosociales de la MS. Se necesitan tres horas aproximadamente para completar. Fue diseñado en colaboración con la Asociación de Esclerosis Múltiple, y tanto ellos como la confianza MS tienen excelentes sitios web que vale la pena pacientes que saben de.

En los últimos diez años ha habido varios cambios en la atención de la EM que han impactado en los pacientes y sus médicos de cabecera y puede haber contribuido a vernos con menos frecuencia. El esquema de riesgo compartido fue adoptada en 2006 y dio lugar a la mayor disponibilidad de interferón. La premisa era que el NHS y las compañías farmacéuticas podrían trabajar juntos para aumentar el número de pacientes que reciben tratamientos modificadores de la enfermedad, más pacientes tendrían acceso al tratamiento y la investigación de alta calidad (en cuanto a su eficacia) se genera como consecuencia de ello. Esto fue en gran parte ausente antes de este punto. Antes de esta decisión había poca asesoría a largo plazo para ofrecer a los pacientes con esclerosis múltiple, además de consejos empírica sobre la dieta y estilo de vida y apoyo psicológico contra la espada de Damocles constantemente se cierne sobre ellos.

Podría decirse que más de la decisión inicial por el gobierno, fue el consecuente impacto que tuvo en la investigación del tratamiento, que se ha disparado, impulsado por la promesa de la aprobación de NICE y generalizadas que imponen a los miles de pacientes. Los últimos años han visto una gran expansión en nuevas terapias y hasta el primer tratamiento oral (también aprobada por NICE) que estén disponibles - fingolimod ®. Terapias anteriores, como los interferones tuvieron tasas de recaída de reducción de alrededor del 30%, pero los nuevos tratamientos (por ejemplo, el natalizumab) al menos han duplicado y que ha mejorado la calidad de vida de las personas con derecho a ellos.

Sin embargo, el mayor impacto, en mi opinión, ha venido de la subida y la subida de la enfermera especialista en EM. Este grupo de médicos ha tomado firmemente el control de la atención de la EM. Están disponibles para el asesoramiento, evaluación y apoyo a los pacientes y los médicos si no inmediatamente (por teléfono móvil), entonces por lo general dentro de 48 horas. Ellos ven a los pacientes en el país y desarrollar relaciones con ellos y sus familias o cuidadores y también tienen sus propias clínicas y asesoramiento sobre una amplia gama de cuestiones relacionadas con la condición. Se reúnen regularmente en conferencias profesionales, donde se discute y comparte las mejores prácticas. Para la mayoría de los pacientes son el primer punto de contacto. Si los pacientes no saben ya que la niñera es MS - necesitan.

Estaremos actualizando nuestra página de MS próximo año (2014) después de Niza publica su última dirección. Este mes hemos actualizado nuestras páginas sobre la investigación y la gestión de la subfertilidad, después de la última guía NICE fue lanzado en febrero de 2013. También se ha producido un nuevo dictamen basado en la evidencia para los pacientes que están embarazadas. La lista completa de contenido nuevo y revisado está disponible en: contenido-updates.

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