El síndrome de fatiga crónica / ME

El síndrome de fatiga crónica / ME es una condición donde usted tiene cansancio incapacitante a largo plazo (fatiga). La mayoría de las personas con síndrome de fatiga crónica / ME también tienen uno o más síntomas como dolores musculares, dolores articulares, alteraciones del sueño, falta de concentración, dolores de cabeza. La causa no se conoce. Los tratamientos que pueden ayudar en algunos casos (pero no todos) incluyen un programa de terapia de ejercicio graduado (GET) y la terapia cognitivo-conductual (TCC).

El síndrome de fatiga crónica (SFC) / ME es una condición que hace que a largo plazo la fatiga y otros síntomas marcados que no son causados ​​por otra condición médica conocida.

  • CFS significa síndrome de fatiga crónica. Crónica significa persistente o largo plazo.
  • Me representa encefalomielitis miálgica. Miálgica significa molestias o dolores musculares. Encefalomielitis significa inflamación del cerebro y la médula espinal.
El síndrome de fatiga crónica / ME. ¿Qué es el síndrome de fatiga crónica / me?
El síndrome de fatiga crónica / ME. ¿Qué es el síndrome de fatiga crónica / me?

Sin embargo, hay controversia sobre la naturaleza de esta condición. No existe una prueba para diagnosticar la condición. El diagnóstico se realiza en personas que tienen un cierto conjunto de síntomas (que pueden variar en su tipo y la gravedad). Incluso existe controversia acerca de cómo llamar a esta condición.

  • El término síndrome de fatiga crónica es a menudo utilizado por los médicos. Esto es debido a que el síntoma principal es a menudo la fatiga y la condición es crónica (persistente). Además, no hay evidencia de la inflamación en el cerebro o la médula espinal que está implícito en el término encefalomielitis.
  • El término ME es el término preferido por muchas personas con la condición. Algunas personas con esta condición sienten que la palabra fatiga es una palabra cotidiana que no refleja el tipo diferente y grave de la fatiga que tienen. Además, aunque la fatiga en cierta medida se produce en la mayoría de los casos, puede no ser el síntoma principal o único.
  • Algunas personas creen que hay dos condiciones separadas - CFS y ME. Otras personas creen que las dos condiciones son las mismas -, pero los síntomas pueden variar.

Hasta que se resuelvan estas cuestiones, muchas personas ahora usan el término general de CFS / ME.

La causa del SFC / EM es desconocida. Hay varias teorías -, pero ninguna ha sido probada. Una teoría popular es que una infección viral puede desencadenar la enfermedad. Es bien conocido que la fatiga es un síntoma que puede persistir durante un corto período de tiempo después de tener ciertas infecciones virales. Por ejemplo, la infección con el virus de la fiebre glandular o el virus de la influenza puede causar fatiga durante varias semanas después de que otros síntomas hayan desaparecido. Sin embargo, la mayoría de las personas se recuperan en pocas semanas de la fatiga que sigue a las infecciones virales conocidas.

Incluso si una infección viral es un disparador de SFC / EM, no está claro por qué los síntomas persisten cuando no hay evidencia de infección persistente. Además, los síntomas de muchas personas con SFC / EM no comienzan con una infección viral.

Los factores que se cree que contribuyen a algunas personas que desarrollan el SFC / EM incluyen:

  • Susceptibilidad genética heredada (es más común en algunas familias).
  • Las infecciones virales como la mononucleosis infecciosa.
  • El agotamiento y el estrés mental.
  • Depresión.
  • Un evento traumático, como el duelo, el divorcio o la redundancia.

Los siguientes factores se consideran para hacer CFS / ME peor:

  • Recurrentes infecciones virales o bacterianas.
  • Al no ser lo suficientemente activo, o incluso ser demasiado activo.
  • Estrés.
  • La mala alimentación.
  • Ser socialmente aislados y / o sentimiento frustrado y deprimido.
  • La contaminación ambiental.

Se espera que la investigación aclare la causa del SFC / EM en el futuro.

CFS / ME puede afectar a cualquier persona. Se estima que el SFC / EM afecta aproximadamente a 1 de cada 300 personas en el Reino Unido, posiblemente más. Se trata de tres veces más común en mujeres que en hombres. La edad más común para que se desarrolle es a principios de los años veinte a los cuarenta y tantos años. En los niños la edad más común para que se desarrolle es 13 a 15 años, pero puede aparecer a una edad más temprana.

No hay ninguna prueba que demuestre que usted tiene CFS / ME. Un médico generalmente diagnosticará CFS / ME sobre la base de sus síntomas. Generalmente Algunas pruebas se realizan para descartar otras causas de sus fatiga u otros síntomas. Por ejemplo, los análisis de sangre se pueden hacer para descartar anemia, la glándula tiroides y el hígado y problemas renales. Todas estas pruebas son normales en personas con SFC / EM.

La definición médica de CFS / ME dice que los síntomas deben haber durado por lo menos cuatro meses en adultos y tres meses en niños y adultos jóvenes.

El inicio de los síntomas puede ser bastante repentino (más de unos pocos días o menos), o más gradual.

Fatiga

El principal síntoma más común es la fatiga persistente (cansancio). La fatiga es de nueva aparición. Es decir, no ha sido toda la vida, pero comenzó en un punto en el tiempo y hace que usted limite sus actividades en comparación con lo que estaba acostumbrado. A menudo se percibe como físico y la fatiga mental, y dice que es abrumadora, o para ser como ningún otro tipo de fatiga. Por ejemplo:

  • Es muy diferente a la fatiga cotidiana (por ejemplo después de un día de trabajo).
  • No se facilita mucho con el reposo.
  • No es debido a, o como, cansancio siguiente sobreesfuerzo.
  • No es debido a la debilidad muscular.
  • No se trata de la pérdida de motivación o de placer que se produce en las personas que están deprimidas.

La fatiga es a menudo empeora con la actividad. Esto se llama el malestar post-esfuerzo. Sin embargo, el malestar post-esfuerzo por lo general no se desarrolla hasta que el día después de la actividad. A continuación, toma varios días para mejorar.

Otros síntomas

Además de la fatiga, uno o más de los siguientes síntomas son comunes (aunque la mayoría de personas no tienen todos ellos). En algunas personas, uno de los siguientes síntomas es más dominante que el cansancio y es el síntoma principal:

  • Dificultades mentales (cognitivas), tales como falta de concentración, mala memoria a corto plazo, la reducción de capacidad de concentración, mala memoria para los acontecimientos recientes, dificultad para planificar y organizar sus pensamientos, dificultad para encontrar las palabras correctas para decir, a veces sentirse desorientado.
  • Dificultad para dormir. Por ejemplo, a principios de despertar, no poder dormir, dormir demasiado, alterado los patrones de sueño / vigilia.
  • Dolores - Por lo general, dolores musculares (mialgia), dolor en las articulaciones y dolores de cabeza.
  • Recurrente dolor de garganta, a menudo con dolor de los ganglios linfáticos cercanos.
  • Una gama de otros síntomas ha sido reportado en algunos casos. Por ejemplo, mareos, náuseas (sensación de malestar) y palpitaciones.

El esfuerzo físico o mental a menudo empeorar sus síntomas.

Gravedad de los síntomas

La gravedad de SFC / EM más o menos se puede dividir en tres niveles:

Los casos leves - se puede cuidar de sí mismo y puede hacer las tareas domésticas ligeras, pero con dificultad. Usted sigue siendo probable que sea capaz de hacer un trabajo, pero a menudo se puede pedir la baja laboral. Con el fin de permanecer en el trabajo que es probable que hayan dejado de más actividades sociales y de ocio. Los fines de semana u otros días libres de trabajo se utilizan para descansar el fin de hacer frente.

Los casos moderados - que han reducido la movilidad y está restringido en la mayoría de las actividades de la vida diaria. El nivel de capacidad y la gravedad de los síntomas a menudo varía de vez en cuando (picos y valles). Es probable que hayan dejado de trabajar y requiere periodos de descanso. Sueño nocturno tiende a ser pobre y perturbado.

Los casos más graves - que son capaces de llevar a cabo únicamente las tareas mínimas diarias como lavarse la cara y los dientes de limpieza. Es probable que tenga graves dificultades con algunos procesos mentales como la concentración. Usted puede ser dependiente de silla de ruedas para la movilidad y puede ser capaz de salir de su casa, excepto en raras ocasiones, y por lo general tienen grave y prolongada después de los efectos del esfuerzo. Usted puede pasar la mayor parte de su tiempo en la cama. A menudo no puede tolerar ningún ruido, y en general son muy sensibles a la luz brillante.

Nota: la mayoría de los casos son leves o moderados.

No existe una cura conocida para el SFC / ME aunque el tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas. Es probable que lo remitan a un especialista que va a ser capaz de ofrecer apoyo y tratamiento. Los tratamientos que se pueden considerar son los siguientes.

Los analgésicos pueden ayudar si los músculos o articulaciones dolores son síntomas molestos. Comer poco ya menudo puede ayudar a cualquier náuseas. Dietas específicas no se han demostrado ser beneficioso.

La depresión puede ocurrir en personas con SFC / EM (como sucede con muchas otras enfermedades crónicas). La depresión puede hacer que muchos de los síntomas peores. Los antidepresivos pueden ser prescritos si la depresión se desarrolla.

Gestión de su sueño

Es probable que se le dará consejos sobre el sueño. Cualquier cambio en su patrón de sueño (por ejemplo, que tiene muy poco, o incluso demasiado, dormir) en realidad puede hacer que su fatiga empeore. Esto incluye dormir durante el día, que idealmente debe ser evitado. Cualquier cambio en su patrón de sueño se debe hacer gradualmente.

Gestión resto

¿Qué causa el síndrome de fatiga crónica / me? A quién le da el síndrome de fatiga crónica / me?
¿Qué causa el síndrome de fatiga crónica / me? A quién le da el síndrome de fatiga crónica / me?

Resto (en lugar de sueño real) es muy beneficioso. Debe introducir períodos de descanso en su rutina diaria. Es preferible realizar este limitado a 30 minutos a la vez y ser un período de relajación.

Relajación

La relajación puede ayudar a mejorar el dolor, problemas de sueño y el estrés o la ansiedad que pueda tener. Hay varias técnicas de relajación (como la visualización guiada o técnicas de respiración) que pueden serle de utilidad cuando no están incorporados en sus períodos de descanso.

Dieta

Es muy importante que usted tenga una dieta bien balanceada. Usted debe tratar de evitar los alimentos y bebidas que usted es sensible. Comer comidas pequeñas y regulares, que contienen algunos alimentos ricos en almidón puede ser beneficiosa.

Uno o más de los siguientes puede ser recomendado como parte de su tratamiento:

Terapia de ejercicio graduado

Terapia de ejercicio graduado (GET) significa un aumento gradual y progresivo en el ejercicio o la actividad física, como caminar o nadar. El nivel de ejercicio recomendado dependerá de sus síntomas y el nivel actual de actividad. Ejercicio gradual es un tratamiento estructurado durante el cual que sea monitorizado estrechamente. No es lo mismo que ir al gimnasio o hacer más ejercicio por sí mismo. Se debe adaptar a cada caso individual. Idealmente, debe ser supervisado por un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional, que se utiliza para el tratamiento de personas con SFC / EM.

Ejercicio graduado puede mejorar los síntomas en algunas personas. Sin embargo, algunas personas dicen que no les resulta beneficioso.

La terapia cognitiva conductual

La terapia cognitiva se basa en la idea de que ciertas formas de pensar pueden alimentar ciertos problemas de salud. La terapia conductual tiene como objetivo cambiar las conductas que son perjudiciales o no útil. La terapia cognitivo-conductual (TCC) es una combinación de terapia cognitiva y conductual. El uso de la TCC no implica que la causa de una enfermedad es psicológica. TCC es uno de los tratamientos más eficaces para el SFC / ME.

Aunque la TCC no pretende curar la enfermedad, ayuda a mejorar los síntomas, las estrategias y el funcionamiento del día a día de afrontamiento. Para las personas con SFC / EM los componentes básicos de la TCC normalmente incluyen: gestión de la energía / actividad, el establecimiento de una rutina de sueño, el establecimiento de metas, y apoyo psicológico.

Así que el tratamiento específico es más eficaz? Un ensayo de investigación grande fue publicado en 2011, que comparó las dos opciones de tratamiento anteriores. 641 personas con SFC / EM (pero que no estaban confinados a cama) participaron en el estudio. Ellos fueron divididos en cuatro grupos. Un grupo recibió la atención médica estándar solo. Los otros tres grupos recibieron atención médica estándar, más la terapia de ritmo adaptable (APT), o CBT, o GET. La terapia de estimulación de frecuencia adaptativa se inventó para el ensayo y se utiliza como un control, sólo para comparación. Transcurrido un año, los resultados mostraron que 76 de cada 100 personas que habían mejorado notablemente con la TCC y 80 de cada 100 personas que habían mejorado notablemente con GET. Con la atención médica normal, 65 de cada 100 personas que habían mejorado notablemente, pero este era el mismo para el grupo de APT. La conclusión del estudio fue que la TCC y GET son los tratamientos más eficaces. También, que APT era poco probable que dar ningún beneficio adicional a la atención médica normal.

Fue también la pena señalar en este juicio que todos los tratamientos tuvieron efectos limitados. Sí, se ha descubierto que un buen número de personas que mejoraron (tenían síntomas menos severos) con cada tratamiento. Sin embargo, sólo alrededor de 3 de cada 10 personas tratadas con TCC o conseguir en este ensayo (los tratamientos que resultaron ser los más eficaces) se recuperaron completamente.

Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, puede ser necesario otro tipo de apoyo. Por ejemplo, los cuidadores, apoyo de enfermería, el equipo y las adaptaciones del hogar para ayudar a superar la discapacidad.

Si usted es empleado, su médico podrá aconsejarle sobre si debe tomar tiempo fuera del trabajo. Y, si te tomas el tiempo fuera del trabajo, cuando podría estar listo para volver al trabajo. Puede ser que usted necesita para trabajar haciendo algo diferentes horas o incluso con diferentes funciones. Si usted tiene un departamento de salud laboral en el trabajo, que son propensos a estar involucrados con también con respecto al trabajo y volver a trabajar si te tomas el tiempo de descuento.

Como no es sólo un éxito limitado con los tratamientos convencionales, es comprensible que las personas recurren a profesionales complementarios. Muchas personas con SFC / EM ha resultado útil diversas terapias. Sin embargo, no hay suficiente evidencia científica para apoyar el uso de terapias complementarias para el tratamiento de CFS / ME.

También hay pruebas suficientes para recomendar el uso de suplementos (por ejemplo, vitaminas).

Puede ser común tener reveses cuando los síntomas empeoren por un tiempo. Estos pueden tener diferentes factores desencadenantes - por ejemplo, el sueño deficiente, infección o estrés.

Su médico puede discutir con usted las estrategias que pueden ayudar durante un revés. Estos pueden incluir técnicas de relajación, hablar con su familia, y el mantenimiento de su actividad y los niveles de ejercicio, si es posible. Sin embargo, puede ser necesario para que usted pueda reducir o incluso detener algunas de sus actividades e incrementar la cantidad de descanso que tenga durante un revés.

Después de un revés por lo general debe ser capaz poco a poco de regresar a su nivel de actividad anterior.

En la mayoría de los casos, la condición tiene un curso fluctuante. Puede haber momentos cuando los síntomas no son demasiado malos, y los tiempos en que los síntomas aparecen y empeoran (un revés). El pronóstico a largo plazo es variable:

  • La mayoría de las personas con SFC / ME mostrarán cierta mejora con el tiempo, especialmente con el tratamiento. Algunas personas se recuperan en menos de dos años, mientras que otros permanecen enfermos por muchos años. Sin embargo, la salud y el funcionamiento rara vez se vuelven completamente a los niveles anteriores.
  • Algunas personas continúan teniendo síntomas o tienen recaídas de los síntomas.
  • En algunos casos, la enfermedad es grave y / o persiste por muchos años. Aquellos que se han visto afectados por varios años parecen menos propensos a recuperarse.
  • El pronóstico en niños y jóvenes es generalmente mejor.

Asociación ME

7 Apollo Oficina de tenis, Radclive Road, Gawcott, Bucks MK18 4DF
Tel: 0844 576 5326 Web: www.meassociation.org.uk

Acción para ME

PO Box 2778, Bristol, BS1 9DJ
Tel: 0845 123 2314 Web: www.afme.org.uk

Asociación de jóvenes con ME (AYME)

9A Vermont Place, Tongwell, Milton Keynes MK15 8JA
Tel: 08451 232389 Web: www.ayme.org.uk

Confianza Tymes (los jóvenes enfermos de confianza ME)

PO Box 4347, Stock, Ingatestone, CM4 9TE
Tel: 0845 003 9002 Web: www.tymestrust.org
Un servicio nacional del Reino Unido para los niños y jóvenes con EM y sus familias.

El grupo ME 25%

21 Church Street, Troon, Ayrshire KA10 6HT
Tel: 01292 318611 Web: www.25megroup.org
Apoyo a las personas que tienen la forma severa de CFS / ME.